ESEMÉNYEK
FOTÓ
VIDEÓ
HOGYAN SEGÍTHETSZ? - HOW TO HELP
FELIRATKOZÁS HÍRLEVÉLRE
PART program

A Program A Rett-szindrómás lányok Támogatásáért 2014-ben indul, miután az alapítvány kuratóriuma felméri és feldolgozza a Rett-szindrómával élő lányok családjainak igényeit. A Rett-szindróma az ún. ritka betegségek közé tartozik, így diagnosztizálása lassú, a betegséggel élők fejlesztése, speciális igényeik kielégítése, a betegségre/állapotra vonatkozó információkhoz való jutás sok család számára nehéz feladat.

Átgondolt, felépített állapotfelmérés után egyénre szabott programtervezet készül a szülők igényeinek, gyermekük egyéni szükségleteinek megfelelően. Két szakember: egy gyógypedagógus és egy gyógytornász jelenlétében történik a gyógypedagógiai megfigyelés, illetve mozgásvizsgálat. A gyógypedagógiai megfigyelés a kognitív és kommunikációs képességeket, manipulációt, önkiszolgálási tevékenységeket vizsgálja. A mozgás területén az izmok és izületek állapotának felmérése, a koordináció, testtartás, mozgásfunkciók elemzése a legfontosabb. A vizsgálatot követő egy hét után a két szakember állapotfelmérést igazoló dokumentumot ad át a családnak.

A vizsgáló szakemberek egy konzultáció keretében megbeszélik a Rett Szindróma Alapítvány szupervízorával az adott gyermek vizsgálatával kapcsolatos megfigyeléseiket, a gyermek ellátásával kapcsolatban javaslatot tesznek (tevékenységek, szakemberek). A szupervízor az alapítvány hatáskörében dolgozó szakemberek közül kiválasztja a család számára megfelelő szakembert, majd a szupervízor felveszi a kapcsolatot a gyermeket ellátó szakemberrel.

A szupervízor a családot kísérő gyógypedagógussal találkozik a családdal, együtt átbeszélik a család számára legfontosabbnak tartott teendőket, megoldandó problémákat. Ezek alapján a gyógypedagógus egy egyénre szabott programtervezetet készít a család számára, amelyet félévente ellenőriznek a szupervízorral együtt, és szükség esetén módosítják.

Mindezek után megkezdődik az ellátás. —A család otthonában vagy a központban szervezik meg a találkozásokat, melyek során különböző módszerek, technikák kerülnek bemutatásra, megfigyelik a gyermek játéktevékenységét, étkezési szokásait, illetve tanácsot adnak az otthoni környezet kialakításában. Megbeszélik a családdal a kommunikációs technikákat, módszereket, a megfelelő technika megtalálása után a gyermek számára az egyénre szabott kommunikációs eszközöket beépítik a gyermek mindennapjaiba. A hatékony fejlesztés érdekében a gyermekkel foglalkozó más szakemberekkel is felveszik a kapcsolatot. A fejlesztési folyamatot dokumentálják. Az éves kontroll a gyermeket először vizsgáló szakmai team jelenlétében egy állapotfelmérő, kontrolláló megfigyelés, a szülőkkel, fejlesztő szakemberekkel együtt a tapasztalatok, látottak átbeszélése, további tervek, lehetőségek megvitatása, új program tervezéséhez javaslattétel.

Az életkor előrehaladtával a családok újabb problémákkal szembesülnek, ezért a program a 18 éven felüli lányok családjainak megsegítésére a fejlesztő technikák, mozgásterápiák, étkezési tanácsadás mellett megpróbál tanácsot adni  a tankötelezett kort túllépő fiatalok otthoni ápolásában, ellátó intézmény keresésében, illetve a szociális ellátások igénylésében.