ESEMÉNYEK
FOTÓ
VIDEÓ
HOGYAN SEGÍTHETSZ? - HOW TO HELP
FELIRATKOZÁS HÍRLEVÉLRE
Mentorszülők

Bagi Valéria

Két lány édesanyja vagyok. Flóra 28 éves Rett-szindrómás lány, Boróka 15 éves egészséges testvér. Koromból és gyermekeim korából következik, hogy számos olyan élethelyzettel találkoztam, kellett megoldanom, ami próbára tette az én és családom teljesítőképességét. Egészséges gyermeket sem könnyű nevelni, mindenkinek vannak olyan problémái, amelyek megoldásában szeretne segítséget, támogatást, útmutatást, esetleg tanácsot kérni, kapni. Tapasztalatom szerint egy Rett-szindrómás gyermek nevelésénél még több ilyen helyzet adódik. Én nem tudom megoldani mások gondjait, nem ígérhetek biztos recepteket, de el tudom mondani a saját tapasztalataimat, megpróbálok segíteni a hozzám fordulóknak a jó megoldások megkeresésében.

Elérhetőségem:

jabagi@t-online

 

 

Illyésné Bozó Mária és Illyés Zsolt

Tiszaújvárosban élünk 16 éve. Előtte Szolnokon, Csongrádon, Kecskeméten éltük, szoros kötődéseink vannak ezekhez a régiókhoz is. Három gyermeket nevelünk, Kornél fiunk 15 éves, Lara 11, és Mira, a legkisebb, Rett-szindrómás tündérkénk most lett öt éves.

Természetesen mindenki azt szeretné, hogy egészséges gyermeke szülessen. Mira esetében ez így is volt. Legalábbis azt gondoltuk… Szépen fejlődött, növekedett, de aztán mintha megállt volna a fejlődésben. A vizsgálatok kideríteték hogy Rett-szindrómáról van szó. Természetesen elkeseredtünk, de rájöttünk, hogy ezzel nem sokat segítünk. Azonnali cselekvésre, fejlesztésre van szükség. Mikor Mira megtanult járni, 22 hónaposan, mi voltunk a világ legboldogabb szülei. Azóta megtanultuk, hogy az apró dolgok: egy mosoly, egy tekintet, egy kézmozdulat – amely talán a helyes irányba fordul –, sokkal többet érnek, mint bármi. A mi kicsi lányunk más... De ebben a másságában is boldog és kiegyensúlyozott. És ez a legfontosabb egy szülőnek!

Marcsi: Tanítóként és óvodapedagógusként végeztem, majd gyógytestnevelésből szakvizsgáztam. Tanítóként, gyógypedagógiai asszisztensként dolgoztam, jelenleg pedig óvónőként dolgozom egy integrált óvódában. Munkám során sok sérült gyerekkel találkozom, segítek rajtuk. Kutyaterápiás foglalkozásokat tartok.

Elérhetőségeink:

maria.bozo@freemail.hu

Tel.: 70/419-7296

zsolt.illyes@gmail.com

Tel.: 30/351-2332

 

Kovács Bernadett

Keszthelyen élek, két kislányomat, Nórit és Zsófit egyedül nevelem. Zsófi 2007-ben született, és születése után nem sokkal derült ki, hogy valami nincs rendben. Korán súlyos epilepsziás rohamokkal küzdött, majd kiderült, hogy a Rett-szindrómához igen közel álló ritka betegségben CDKL5 betegségben szenved. Mivel ennek a betegségnek itthon nincs civil szervezete, a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal vettem fel a kapcsolatot információk és érintett szülői közösség céljából. Azóta is aktív tagja vagyok a szülői közösségnek. 2015–16-ban elvégeztem a Down Alapítvány Sorstárs Segítő képzését. Igyekszem minél több információt összegyűjteni a sérülteknek járó ellátások, eszközök terén. 2013-ban saját blogot és FB-oldalt indítottam kicsit vidám, kicsit szomorú, nem hétköznapi életünkről: 

http://rettelet.blogspot.hu

https://www.facebook.com/Seg%C3%ADtsünk-együtt-Kiss-Jakab-Zsófinak-Rett-szindróma-és-CDKL5-a-családban-261108097251025/?fref=ts

Szeretettel várom hasonló helyzetben lévő szülők jelentkezését.

Elérhetőségem:

kovacsberni411@gmail.com

 

Makai Mónika és Makai István

Jelenleg Nagyszalontán (Romániában) élünk, három gyermekünk van, Endre (16 éves), Orsolya (8 éves és Rett szindrómás), Bence (4 éves). A nagyszalontai (Dévai Szent Ferenc Alapítványhoz tartozó) gyermekotthont vezetjük, ahol közel 90 gyermeket nevelünk. Orsolya 5 éves volt, amikor kiderült róla, hogy gyógyíthatatlan betegség miatt nem fejlődik rendesen. Bejártuk vele a fél világot a gyógyulás reményében, de ma már tudunk, igazából megtanultunk ezzel együtt élni. Orsikánk nem jár, önállóan ülni sem tud, gyógyászati segédeszközökre szorul, epilepsziához hasonló rohamai vannak, ennek ellenére értelmesen mosolyog, a szemével szinte mindent meg tud mutatni nekünk. Családunknak őrzőangyalkája, aki szeretetet áraszt maga körül, és megtanít az önzetlen életmódra. Azt a feladatot kaptuk, ami nem egyszerű, hogy mosolygóssá tegyük a mindennapjait. Szívesen megosztjuk tapasztalatainkat, életvitelünket más, hasonló helyzetben levő családdal is, hátha könnyebbé tehetjük e teher hordozását.

Elérhetőségeink:

makaiszalonta@gmail.com

Tel.: 0040 722 804 161

Tel.: 0040 726 101 224

 

Némethné Kucsanda Eszter és Németh Ákos

Pécsett élünk, két gyermekünk van: Emma és Maxim. Emmával megélhettük a problémamentes terhességet és azt, hogy milyen egy egészséges gyermeket hazavinni. Egy csodálatos, reményekkel teli egy évet és aztán egy bizonytalan időszakot. Vele élhettük meg, hogy milyen azt tudni, hogy a gyermekünk más. Hosszú bizonytalan időszak után megtudni, hogy a gyermekünk Rett-szindrómás. Kétéves volt, mikor a diagnózist megkaptuk és magunkra maradtunk ezzel az érzéssel és egy boldog kislánnyal. A diagnózis után döntöttük el, hogy szeretnénk még egy gyermeket, a következő évben született meg Maxim.

Azóta már több év is eltelt, segítettünk másoknak, miközben kerestük a segítséget. Sok mindenen túl vagyunk már és szívesen átadjuk a tapasztalatainkat. A diagnózis után aktívan bekapcsolódtunk az alapítvány munkájába, lakóhelyünkön több programot is szerveztünk, összefogjuk a helyi érintett családokat. 2015-ben mindketten elvégeztük a Down Alapítvány által szervezett Sorstárs Segítő képzést. Intézményválasztással, fejlesztésekkel, juttatásokkal kapcsolatban, vagy egy egyszerű beszélgetéssel is szívesen segítünk.

Elérhetőségeink:

kucsandaeszti@gmail.com

Tel.: 20/5138-588

nakswasp@gmail.com

 

Vargáné Somlai Viktória és Varga Jenő

Budapesten, Kőbányán élünk. Három gyermeket nevelünk: Balázs 2004-ben, Viki 2006-ban, Eszti 2007-ben született. Esztiről 4 éves korában derült ki, hogy Rett-szindrómás. A kezdeti elkeseredés után, ma már úgy érezzük, büszkék lehetünk, hogy ezt a feladatot kaptuk, hogy Őt nevelhetjük. Igyekszünk optimistán, humorral, sok-sok szeretettel kezelni ezt a helyzetet. Nem zárkóztunk be, aktívan éljük az életünket, mint bármely más család. Esztit is visszük magunkkal mindenhová, szeretünk más családokkal találkozni, köztük sérült gyermeket nevelő szülőkkel is. Aktív tagjai vagyunk a Suhanj Alapítványnak is. Szívesen segítünk hasonló helyzetben lévő szülőknek, bármilyen témával  kapcsolatban kereshettek bennünket!

Elérhetőségeink: 

varganeviki79@gmail.com

Tel.: 20/3123-600 /hétköznap 9 és 15 óra között/

vjenci78@gmail.com