ESEMÉNYEK
FOTÓ
VIDEÓ
HOGYAN SEGÍTHETSZ? - HOW TO HELP
FELIRATKOZÁS HÍRLEVÉLRE
Emma története

Emma 2010. december 7-én született, problémamentes terhesség után. Az első időszak nagyon fárasztó volt, korábban sokat vigyáztam gyerekekre kisgyermeknevelő képesítéssel, de nem értettem, hol a hiba. A könyvekben a babák esznek, alszanak és telik a nap. Emma viszont keveset aludt napközben, alig 20-30 percet. Anyatejes baba volt, így természetesen mindenki, én is, azt gondoltam olyat eszem, amit a szervezete nem tolerál, ezért nyugtalan. Sokszor ringattam, nyugtattam, de semmi hatása nem volt. Sokszor csuklott. A doktornőnk szerint ez is természetes, és igen, a kisbabák sokat sírnak, csuklanak. Nehéz időszak volt, de én az elején megbeszéltem magammal, hogy nem leszek türelmetlen, hiszen mindenek eljön az ideje.

A családi életünk ebben az időszakban sajnos nem volt felhőtlen, mert édesapám halálos beteg lett, és az sem volt biztos, hogy megéri Emma születését. De megérte, így még inkább úgy éreztem, semmi gond, hogy kicsit nehezebb Emmával: itt van, gyönyörű és egészséges ügyes baba. Két naposan fel tudta emelni a fejét. Még egy hónapos sem volt és elégedetten mosolygott minden szoptatás után, de az első igazi nevetéskor sem volt még két hónapos. Két hónaposan már gügyögött, összefüggően, igazi beleéléssel. Vidámabbak lettek a napok, de továbbra sem aludtunk túl sokat.

Öt hónaposan már forgott egyik oldaláról a másikra. Éppen hogy féléves volt, amikor egyedül felült, és megült minden támaszték nélkül. Hét hónaposan szép szabályosan mászott.

Szóval minden pont úgy alakult, ahogy a nagykönyvben meg van írva. Nem maradt ki semmi: kúszott, mászott, felült, felállt, felcsipkedte a kis szöszöket. Az egyik tanácsadáson a doktornő megdicsérte, milyen jó a kézügyessége, nem sok kisbabának van ilyen jó finommotorikus képessége.

Egy évesen már járt, 13 hónaposan futott. Ahogy telt az idő, egyre szebben evett egyedül is.

Igyekeztem szigorú napirendet tartani több-kevesebb sikerrel, délelőttönként 9 hónapos korától baba-mama foglalkozásra is jártunk, itt már a mondókák hangsúlyát is dúdolta.

Ügyesen játszott, imádta ki-bepakolni a játékokat és 8 hónapos korában már újságot lapozott, ez volt az első dolog, amiért aggódtam. 1 évesen már leginkább csak lapozni szeretett és néhány zenélős játék érdekelte: amelyiket szerette, azt képes volt fél órán keresztül is fogni, nyomkodni.

Jöttek az első szavak: Pe-Pe (van egy Peti nevű kutyánk), minden kutya Pe-pe volt, anya-nyanya, ba-ba, gye-gye-gye…újra boldogság, itt már türelmetlenül vártam a többit.

Mikor 13 hónapos lett egyre inkább azt gondoltam, hogy itt valami nincs rendben: első körben megkérdeztem a védőnőt és a gyermekorvost, akik megnyugtattak: nézzem meg, egy hónapja készült az 1 éves státusz, minden jó volt, első gyerek, anyuka túl aggódó. Ezek után kinéztem egy csoportos tornát, gyógypedagógus vezetésével. Emma sokszor itt sem azt csinálta, amit kellett, nem mászott át az alagúton, és sokszor mintha fogalma sem lett volna arról, hogy mi történik ott. Egyvalami nagyon izgatta, ha egy újságot ottfelejtettek, leült a sarokba, rávetette magát és lapozta. De szívesen járkált hátrakulcsolt kézzel. Mikor már megvoltam róla győződve, hogy valami nincs rendben, olyat tett, amitől minden kétségem elszállt: átmászott az alagúton, lehajolt a labdához, a gyógypedagógus örömtáncot járt, én meg arra gondoltam: de miért nem guggol le a gyerek?

Talán ez az egyik legnehezebb időszak, amikor egész nap egyedül van otthon az anyuka a gyerekkel, és tudja, hogy mennyit foglalkozik vele, de érzi, hogy valami nem olyan, mint kellene, és vagy megkapja, hogy nem foglalkozik vele eleget, vagy csak lusta gyerek és majd csinálja.

Jött a nyár, sok séta, kinti program. A lapozgatások abbamaradtak. Emmát nem igazán érdekelte a játszótér, de imádott sétálni, nagyon sokat ment. Mindenki izgatottan várta, hogy lassan nem kell már a babakocsi, de én azért mindig vittem a biztonság kedvéért.

Nem nagyon beszéltem a félelmeimről, mikor sokat lapozgatott akkor felmerült bennem, hogy autista.  De más tünet nem volt, azt is elhagyta.

Másfél évesen úgy ébredt mindennap, hogy felállt a kiságyban, és azt kiabálta: anya gye-gye.

Egyik séta alkalmával kb. 18 hónaposan Emma nem tudott fellépni a járdaszegélyre. Ekkor borultam ki a férjemnek, látod, biztos valami gond van, ezt is simán meg tudta csinálni, és már nem sikerül. 20 hónaposan nem tudott felmászni a házban a szintkülönbségeken. Ekkor újra elmentünk a gyerekorvoshoz, és mivel jobbat ő sem tudott tanácsolni, megvártuk a szeptembert, és elmentünk a korai fejlesztőbe. Ekkor Emma 21 hónapos volt.

Több szava nem lett, elkezdett széles alapon, bizonytalanul járni, újra lapozgatott, zenélni még mindig szeretett, sokszor a szájában volt a keze. Így bekerültünk a korai fejlesztő rendszerbe, ahol kapott csoportos tornát és egy olyan szakembert, aki autista gyanús gyerekekkel foglalkozott. Az ottani neurológus már több Rett-szindrómás lánnyal is találkozott, így ő már az első találkozás után szinte biztos volt benne, hogy Emma is Rett-szindrómás. Velünk akkor még nem közölték ezt a gyanút, csak novemberben, amikor elküldtek bennünket genetikai vizsgálatra, és az ottani genetikustól tudtuk meg, hogy azt vizsgálják, hogy Emma Rett-szindrómás-e. Vettek tőle vért és volt egy teszt, amivel szűrik a lányokat. Emma a legalsó határt sem érte el. Ami jellegzetes vonás volt, az a kisebb fejkörfogat, a visszaesések, de akkora a sztereotip mozgásokat elhagyta. A doktornő reflex kalapácsát fogta és húzogatta radiátoron. Szóval úgymond még játszott is.

22 hónapos volt, amikor elkezdtük a TSMT-tornát és A HRG gyógyúszást is, ezek hatására Emmának egyre jobb lett a mozgása, újra-újra bizakodtunk, nem lesz itt semmi gond.

Kétéves szülinapjára sok labdát kapott, imádott labdázni, sokat kacagott, 1,5 évesen beállt az alvása is. A kezei viszont ügyetlenebbek lettek, volt, hogy valamit megfogott, és egyszerűen kiesett a kezéből. A kétéves szülinapja után egy héttel, amikor etettem, próbálta a kanalat a szájába tenni, de nem sikerült neki, ebben a pillanatban csak reménykedtem, hogy nincs igazam, de mégis biztos voltam abban, hogy Emma Rett-szindrómás. Hiszen más magyarázat nincsen!

Ez a gyanú igazolódott, és 2013. február 13-án közölték velünk, hogy Emma Rett-szindrómás. Sajnos még egy csomó szörnyűséget mondtak, és lényegében semmi pozitívat nem hallottunk. Akkor csak egy valamit tudtunk csinálni: zokogtunk egy boldog gyermek feje felett. A diagnózis után az első két hét rémálom volt, ennek ellenére – amiről utólag is azt gondolom, hogy jól tettünk – nem zárkóztunk be. Élénken emlékszem, másnap mentem vele a csoportos HRG-re, senkivel nem beszélgettem, csak csináltam Emmával a feladatot, de tudtam, ezt érte teszem, mert neki nem az a lényeg, hogy én most pocsékul vagyok, hanem az, hogy mozgásra van szüksége.

A diagnózis után a férjem első mondata, amikor hazaérkeztünk az orvostól, az volt, hogy nekünk kell még egy gyerek, mert ha mind igaz, amit nekünk mondtak a következő évekről, akkor nem fogunk vállalni később. Én ekkor ebben még kételkedtem, hogy nekünk kéne még egy gyerek, akkor, hogyan fogok segíteni Emmának, hogy vinném még több fejlesztésre. Ahogy telt az idő nem tűnt olyan lehetetlennek, hogy legyen egy kis tesó is.

Emma 3,5 éves volt, mikor megszületett Maxim egy kicsit sem tökéletes terhességből. Mennyire tartottam attól, hogyan tudok Emmának mindent biztosítani, ha lesz még egy gyerek! Azután rájöttem, hogy így tudok a legtöbbet adni neki. Miért is kapott Emma azáltal többet, hogy kis testvére született? Újra rendszeres vendégek lettünk a játszótereken, még több gyerekprogramon vettünk részt, amiket Emma is szeret, de persze nem mindig…

Szülőként el kell jutni odáig, hogy a kérdő és főleg a szánakozó tekintetekről az ember ne vegyen tudomást, az érdeklődőket pedig segítse információkkal. Sokáig nem látszik semmi különös a lányokon, s néha előfordult hogy Emmán és rajtam például számon kérte egy buszmegállóban várakozó, hogy Emma miért sikít, miért nem köszön, ha már odafutott, vagy miért nem megy a saját lábán, ha éppen a kocsijában ült. Az ilyen helyzetek gyakran előfordulnak velünk szülőkkel. A sorstársaknak a legtöbbet úgy tudok segíteni, hogy mindezek ellenére arra buzdítom őket, hogy ne zárkózzunk be.

Eszter és Ákos, Emma szülei