ESEMÉNYEK
FOTÓ
VIDEÓ
HOGYAN SEGÍTHETSZ? - HOW TO HELP
FELIRATKOZÁS HÍRLEVÉLRE
CSEPP program

CSEPP program

Az alapítvány új szakmai programja 2014. október 1-től 2016. március 31-ig tart, támogatója a Norvég Civil Támogatási Alap.

A projekt a következő nagyobb területekre koncentrál:

  1. Rett-szindrómával élő gyermekeket, fiatalokat nevelő családok személyre szabott támogatása, konzultációk és tanácsadás a családnál és az intézményekben gyógypedagógusok, terapeuták közreműködésével.
  2. Mentorszülő-képzést, melynek eredményeként 10 mentorszülő segíti a program megvalósítását.
  3. 2014 novemberétől induló továbbképzés, melynek során felkért szakemberek tartanak előadásokat érintett szülőknek és érdeklődő szakembereknek. A részvétel a programban ingyenes. Főbb témák: mit tudunk a Rett-szindrómáról (genetika, kutatás, diagnosztika), neurológiai tünetek és kezelésük, ortopédiai, gasztroenterológiai problémák és kezelésük, rehabilitáció, fejlesztési lehetőségek. Ennek megfelelően genetikus, neurológus, kutató és ortopéd orvos, gasztroenterológus, dietetikus, illetve fejlesztő pedagógusok lesznek a meghívottak között.
  4. Alternatív kommunikációs továbbképzésszülőknek és szakembereknek.
  5. Az előadások anyagából, illetve külföldi szakirodalom felhasználásával egy kiadvány szerkesztése a betegségről, melyet internetről letölthető változatban készül el.